By 
Στις 15 Μαρτίου επιτεύχθηκε η πολιτική συμφωνία μεταξύ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της ΕΕ σχετικά με τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία (EHDS), ένα από τα δομικά στοιχεία μιας ισχυρής Ευρωπαϊκής Ένωσης Υγείας.
Τι σημαίνει αυτό για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας;
«Η συμφωνία θεσπίζει σαφείς κανόνες για τη χρήση και ανταλλαγή των δεδομένων υγείας για τη βελτίωση της παροχής υγειονομικής περίθαλψης, της έρευνας, της καινοτομίας και της χάραξης της πολιτικής δημόσιας υγείας. Οι πολίτες βρίσκονται στο επίκεντρο της υγειονομικής περίθαλψης, έχοντας πλήρη έλεγχο, άμεση και εύκολη πρόσβαση στα ψηφιακά δεδομένα υγείας τους οπουδήποτε και αν βρίσκονται στην ΕΕ. Επίσης, οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας θα μπορούν να έχουν πρόσβαση στα ιατρικά αρχεία ενός ασθενούς όταν απαιτείται θεραπεία σε διαφορετικό κράτος μέλος. Τα δεδομένα αυτά θα συμβάλουν στην ανάπτυξη θεραπειών και εξατομικευμένων φαρμάκων», σχολιάζει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο ευρωβουλευτής της ΝΔ Στέλιος Κυμπουρόπουλος.
Καλύτερη κατανομή των πόρων.
Επιπλέον, στο πλαίσιο της υγειονομικής περίθαλψης αυτή η νομοθεσία έχει τη δυνατότητα να κάνει κάτι ακόμη, να μας επιτρέψει ως κοινωνία να κατανοήσουμε πώς να κατανέμουμε καλύτερα τους πόρους που έχουμε στη διάθεσή μας.
«Δεν είναι μυστικό ότι οι προκλήσεις για την υγειονομική περίθαλψη στην Ευρώπη αυξάνονται σταθερά. Με τη γήρανση του πληθυσμού, τις χρόνιες ελλείψεις προσωπικού και τις νέες απειλές για την υγεία, όπως η κλιματική αλλαγή, υπάρχει πραγματικός κίνδυνος τα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας να υπερφορτωθούν τα επόμενα χρόνια. Την ίδια στιγμή, οι ψηφιακές τεχνολογίες προσφέρουν πρωτοφανείς ευκαιρίες για τη διαχείριση και την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων», τονίζει ο κ. Κυμπουρόπουλος.
Σημειώνει ότι τα ψηφιακά εργαλεία μπορούν να μας επιτρέψουν να κατανοήσουμε καλύτερα πώς οι ασθενείς ανταποκρίνονται στις διάφορες θεραπείες γρήγορα κι εξ αποστάσεως, χωρίς να απαιτείται επίσκεψη στο νοσοκομείο ή στην κλινική. Σημαντική προϋπόθεση για να μπορέσουμε ως κοινωνία να κατανοήσουμε και να μετρήσουμε την αποτελεσματικότητα των διαφόρων θεραπειών είναι η τυποποίηση του τρόπου μέτρησης. Εάν οι ασθενείς μπορούν να μετρήσουν την κόπωση ή τον πόνο τους ή οποιοδήποτε άλλο σύμπτωμα βιώνουν με παρόμοιο τρόπο, όπως θα μετρούσαν τη θερμοκρασία ή την αρτηριακή τους πίεση, αυτό θα επιτρέψει στους επαγγελματίες υγείας να κατανοήσουν καλύτερα πώς να τους βοηθήσουν.
Για να γίνει αυτό, προσθέτει, πρέπει να αξιοποιηθούν οι ψηφιακές τεχνολογίες αλλά, κυρίως πρέπει, να τυποποιηθεί ο τρόπος μέτρησης «αναφερόμενων από τους ασθενείς αποτελεσμάτων» (Patient Reported Outcomes – PROs), όπως είναι γνωστά στους ειδικούς της υγειονομικής περίθαλψης. Συστήματα μέτρησης θεραπευτικών αποτελεσμάτων υπάρχουν εδώ και αρκετό καιρό, ιδίως στην έρευνα, για να διευκολύνουν την αξιολόγηση των φαρμάκων πριν κυκλοφορήσουν στην αγορά. Η αξιοποίησή τους ωστόσο μέσα από τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων, μπορεί να μεταμορφώσει μαζικά τα συστήματα υγείας.
«Η συστηματική μέτρηση των αποτελεσμάτων των ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για τη λήψη αποφάσεων. Με την τυποποίηση των PROs, οι γιατροί και οι ασθενείς μπορούν να λαμβάνουν πιο τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με το τι έχει μεγαλύτερη σημασία για τους ασθενείς και να αποφασίζουν από κοινού για την καλύτερη εξατομικευμένη θεραπεία. Επιπλέον τα δεδομένα υγείας που προκύπτουν από μια συνεχή συστηματική μέτρηση μπορούν να ενισχύσουν τις παραδοσιακές κλινικές μελέτες και να προφέρουν σημαντικό υλικό για έρευνα και καινοτομία ιδιαίτερα σε σπάνιες ασθένειες. Οι κλινικές μελέτες είναι σαφώς αναντικατάστατες στην εύρεση νέων θεραπειών. Η συνεχής μέτρηση αποτελεσμάτων υγείας ωστόσο είναι η μέθοδος που θα μας επιτρέψει vα καταλάβουμε ποιος ασθενής ανταποκρίνεται σε ποια θεραπεία και πως να διανέμουμε βάσει επιστημονικών κριτηρίων τους πόρους υγείας. Η τεχνολογία μας δίνει την δυνατότητα να προβούμε σε αυτή τη μέτρηση πολύ εύκολα εφόσον ικανοποιήσουμε την απαραίτητη προϋπόθεση της τυποποίησης της μέτρησης των αποτελεσμάτων υγείας για να μπορούμε να κάνουμε αξιόπιστη σύγκριση».
Ο ασθενής στο επίκεντρο
Ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων υγείας (EHDS) δημιουργεί ένα πλαίσιο που επιτρέπει στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή να εισαγάγει μηχανισμούς για την τυποποίηση των αποτελεσμάτων των ασθενών σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ), εξασφαλίζοντας μια περίθαλψη που τοποθετεί τους ασθενείς στο κέντρο, αναφέρει ο κ. Κυμπουρόπουλος.
«Σημαντική προϋπόθεση για την επιτυχία αυτής της τυποποίησης είναι η συμμετοχή όλων των ενδιαφερομένων φορέων, συμπεριλαμβανομένων των ασθενών, στον καθορισμό ειδικών προτύπων. Το χρηματοδοτούμενο από την ΕΕ πρόγραμμα Health Outcomes Observatory (H2O) προσφέρει ένα ενδιαφέρον μοντέλο για το πώς μπορεί να πραγματοποιηθεί η τυποποίηση των PROs, με συμμετοχή όλων των φορέων και με τους ασθενείς στη θέση του οδηγού. Είναι πολύ σημαντικό να ενδυναμώσουμε τη φωνή των ασθενών κατά τη θέσπιση μέτρων πολιτικής και δευτερογενούς νομοθεσίας, δημιουργώντας μια κοινή γλώσσα μεταξύ του υγειονομικού προσωπικού και των ασθενών».
Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο διαδραμάτισε ουσιαστικό ρόλο στην εκπόνηση και έγκριση της ιστορικής νομοθεσίας για το EHDS, η οποία σηματοδοτεί μια κομβική στιγμή για την ψηφιακή υγεία στην Ευρώπη. Τώρα, το επόμενο βήμα μας είναι να διασφαλίσουμε ότι η ψηφιακή υγεία θα ανοίξει το δρόμο για μια πραγματικά ανθρωποκεντρική περίθαλψη στην Ευρώπη, καταλήγει ο ευρωβουλευτής της ΝΔ Στέλιος Κυμπουρόπουλος.
